Adrenoleucodistrofia (ALD): Tratamento com óleo de lorenzo

Quem já assistiu o filme “O Óleo de Lorenzo”, estrelado por Susan Sarandon em 1992, deve se lembrar de uma doença chamada Adrenoleucodistrofia (ALD).

No longa, é contada a trajetória verídica de vida de Lorenzo Odone, diagnosticado com ALD quanto tinha apenas seis anos de idade.

Ao saber da notícia seus pais ignoraram as opiniões dos médicos que afirmavam que o garoto morreria dentro de cinco anos. Eles acabaram criando uma fórmula que combina ácido erúcico e ácido oléico, a qual permitiu que Lorenzo permanecesse vivo até a idade de 30 anos. Sua morte foi recentemente, a causa da morte de lorenzo foi devido ele ter aspirado alimentos, foi para o pulmão e acarretou uma pneumonia.

Alguns anos depois, cientistas comprovaram que o óleo, patenteado pelo pai de Lorenzo, Augusto Odone, ajuda a diminuir as chances de que portadores da anomalia genética desenvolvam a condição na infância.

Agora, outra família virou notícia por passar pelo mesmo problema. Desta vez, foram os dois filhos da inglesa Sara Hunt. Em 2001, ela recebeu o diagnóstico de que seus filhos tinham uma doença genética rara. A doença ALD atinge o cérebro e o sistema nervoso, podendo ocasionar uma deficiência severa e até a morte.

Os sintomas da ALD começaram quando Alex, filho mais velho de Sara, tinha sete anos. A fala do garoto começou a ficar enrolada e ele caía inexplicavelmente. Nessa ocasião seu irmão mais novo, Ayden era ainda um bebê e Sara havia recebido a notícia de que seu primogênito não viveria mais um ano de vida sequer. Infelizmente, pouco tempo depois, Alex passou de menino saudável, que andava e falava, para um estado semi-vegetativo. Ele não conseguia andar, falar, engolir ou ver.

Como a doença de Alex já estava avançada, o óleo de Lorenzo não surtiu efeito. Mas as fatalidades não pararam por aqui. Tempos depois, exames mostraram que o filho mais novo, Ayden também era portador da anomalia genética.

Mas dessa vez Sara recorreu mais cedo ao Óleo de Lorenzo Ayden, ainda nem com dois anos, passou a seguir uma rigorosa dieta de pouca gordura e a beber colheradas do óleo diariamente.

Diagnóstico doença rara ALD

Essa medida é necessária porque as pessoas que possuem a ALD não produzem uma proteína essencial na fabricação de uma enzima que quebra ácidos graxos saturados de cadeias muito longas (VLCFAs na sigla em inglês) ingeridos como parte da dieta.

Porém, outros exames mostraram que a ALD de Ayden havia começado a se manifestar no cérebro. Sendo assim, ele teve que passar por um transplante de medula de alto risco. Mas tudo saiu bem e todas as células do doador foram assimiladas, ou seja, Ayden não vai mais desenvolver ALD. Acredita-se que existam 3,5 milhões de pessoas que são afetadas por doenças raras na Grã-Bretanha, sendo que essas doenças somam mais de 6 mil tipos.